Njurföreläsning på Huddinge sjukhus 090423
anordnat av Njurföreningen Stockholm Gotland i samarbete med Transplantationskirurgiska kliniken och Njurmedicinska klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus.
Uppslutningen var glädjande. Jag vet inte hur många vi var, men det gissades på 1/3 av de njurtransplanterade i Stockholmsområdet. Föreläsningarna skulle handla om vad som kan förbättra möjligheterna för en transplanterad njure att fungera under en längre tid? Vad kan man som patient göra själv? Om man behöver få ett nytt transplantat, vilka nya förutsättningar finns idag jämfört med 5-10-15 år sedan?
Inledningen hölls av Annika Tibell, docent och verksamhetschef, Transplantationskirurgiska kliniken, Huddinge.
Hon pratade om donationer (dontationsdagen är förresten den 4/10) med levande, respektive avlidna donatorer. Med levande donator har möjligheterna ökat mot tidigare då man endast kunde få en njure av syskon eller förälder. Idag ser det annorlunda ut, nu kan man få från; syskon, förälder, make/maka, andra släktingar, emotionellt närstående, och det har dessutom funnits anonyma donatorer som tagit kontakt med Transplantationskliniken och erbjudit sin ena njure, utan att känna mottagaren eller avslöja för mottagaren vem de är.
Gunnar Tydén, professor och överläkare på Transplantatinskliniken är initiativtagare för metoden som gör att man nu inte behöver vara blodgruppskompatibel om man har en levande donator. Då kan mottagaren istället förbehandlas så att det ändå går bra att ta emot njuren. Detta gäller dock inte om det handlar om en avliden donator, för då finns inte den förberedelsetiden. Då måste man fortfarande vara blodgruppskompatibel.
Det har varit en positiv trend på senare år vad gäller att ta ställning till att donera sina organ efter att man avlidit. År 2000 fanns det 97 avlidna donatorer och 2008 152 st. I Stockholm beror det bl a på utbildade donationsspecialiserade sjuksköterskor på Intensiven, som ger information om donation till de anhöriga. De är specialiserade på att hantera människor i kris. En opinionsundersökning med 1000 personer visar att 8 av 10 kunde tänka sig att donera organ efter sin död. Siffrorna var lika mellan män och kvinnor. Däremot var det bara 43% som visste om deras närstående tagit ställning och ville donera eller ej. Annika uppmanade till att man ska prata med varandra - göra sin vilja känd, för om det värsta skulle hända gäller det lika mycket om ens närmaste säger att man vill donera som att man anmält sig i donationsregistret.
Unga människor var mer positiva till donation. Åldersgruppen 60+ var minst benägna. Detta visade sig bero på att de trodde att deras ”gamla organ” inte var till nytta för någon, inte att de var mindre generösa. Här behövs mycket information, för många organ är fullt funktionsdugliga även om man är till åren kommen när man avlider. Ett glädjande besked i undersökningen var att 9 av 10 som tagit ställning till donation ville ge.
Nästa föredragshållare var Rolf Norrman, bitr. överläkare på Kungsholmsdialysen och transplanterad njurpatient. Han berättade om sina egna erfarenheter, både som läkare och som patient. Han har själv dialyserat i 18,5 år och är transplanterad sedan 1991.
På frågan “Hur ska jag sköta min njure så att den fungerar bra och länge?”
Listade han upp följande;
- Välj rätt njure… (det är transplantationsläkarnas uppgift, att det är en bra matchning, men Rolf var lite ironisk där)
- Tag dina ordinerade mediciner. Jätteviktigt.
- Kolla ditt blodtryck! Det är ett tight sambandmellan njurfunktionen och blodtrycket.
Ett högt tryck påverkar njurfunktionen negativt. Detta gäller även “friska” människor.
- Vikten är viktig. Rätt mat och dryck. Tänk på att kortison ökar aptiten. Drick inte för lite! Det är dåligt för njuren.
Här tog han ett exempel; om du slutar att tanka en bil så slutar den fungera.
Vid infektion ska man dricka extra mycket för njurens skull.
- Motion och hälsa. Sköt om dig.
- Kontrollera hjärta och hud 1 gång per år hos läkare. Var uppmärksam själv och försiktig med solning.
- Regelbundna gynekologiska undersökningar för kvinnor är viktigt.
- Tandläkar- och tandhygienistundersökningar regelbundet är också väldigt viktigt. Samt att informera dem om att man är transplanterad. Man får inte göra en tandhygienistundersökning utan antibiotikaprofylax t ex. pga infektionsrisken.
Hur länge kommer min njure att fungera?
Statistisk överlevnad:
Gamla transplanterade njurar (gamla i bemärkelsen att det var länge sedan transplantationen gjordes) hade en överlevnad på 5-10 år.
Nya transplantat ligger på över 25 år (!) Det gjorde mig superlycklig att höra!!!
Mycket vilja behövs och framförallt: Ge aldrig upp!!!
Så var det Lars Wennbergs tur, kirurg, docent och bitr. överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken KS Huddinge. Han talade om Den transplanterade njuren ur ett transplantationskirurgiskt perspektiv. Han började med att berätta om den allra första (lyckade) njurtransplantationen i världen. Den utfördes av en amerikansk kirurg; Joseph E Murray, 23 december 1954 tillsammans med J. Hartwell Harrison mellan två enäggstvillingar. För detta belönades Murray med Nobelpriset 1990.
Ett eget tillägg som ren kuriosa: Den första svenska njurtransplantationen gjordes av professor emeritus Curt Franksson. Han var en pionjär inom transplantationskirurgin i Sverige och gjorde 1964 den första njurtransplantationen i Sverige, då en far donerade en njure till sin son. Transplantationen genomfördes av ett lag på åtta läkare med Curt Franksson i spetsen. Den nya njuren fungerade i tre år och drabbades sedan av avstötning. Senare samma år gjorde han den första transplantationen i Sverige av en njure från en avliden person. Curt Franksson fortsatte sedan att utveckla nya metoder för att minska avstötningen av nya organ. 1972 flyttades transplantationsverksamheten till Huddinge sjukhus där Curt Franksson var professor till pensioneringen 1982. Han dog 2007, 90 år gammal. I dag har mer än 11.000 patienter i Sverige fått en ny njure.
Varför njurtransplantation?
- Lägre mortalitet jämfört med dialys, mest beroende på hjärta och kärl.
- Bättre njurfunktion
- Ökad livskvalitet
- Billigare för samhället (2 miljoner sparas per transplanterad)
Men alla patienter ska/kan inte transplanteras. Riskbedömning görs, t ex andra sjukdomar, över- eller undervikt, psykosocial situation med mera. En donationsutredning ska ta mellan 3-6 månader. Det är av yttersta vikt att donatorn är helt frisk.
Väntelista (avlidna donatorer).
Medelväntetid är 12 månader. Idag (23/4) står 62 personer i kö.
Från väntelistan; vem får njuren?
- Blodgrupp
- Negativ korstest
- Scandiatransplantatregler, HLA-identiska (gicks inte igenom men är ett samarbete i Skandinavien om organ)
- Tid på väntelistan, de som väntat längst har förtur
- Andra medicinska kriterier, ex. ålder, pankreas (de försöker alltid ge barn förtur)
Antikroppar i immunförsvaret ställer till mycket besvär. Det är där det skandinaviska samarbetet kommer in. Ju fler gånger man blivit transplanterad, fått blod, brytit benet etc. Ju fler antikroppar har man i blodet. Om en patient har väldigt mycket antikroppar matchar man med organ från hela Skandinavien. Det blir ett större urval. Att vävnadstyperna A, B och DR matchar är viktigast - gör de det är det en sk. stjärnmatchning. Det här med vävnadsmatchning gick han inte in djupare på, av förklarliga skäl, men ju bättre matchning - ju bättre resultat kan man väl sammanfatta det som.
Immunsuppression, mediciner alltså, är en förutsättning för njurtransplantation. Det har nu kommit flera nya mediciner och forskning pågår hela tiden. Medicinerna har blivit bättre och bättre, även om de fortfarande är starka och giftiga, det betyder att transplantaten håller längre och längre tid. Slutdosen av kortison t ex är relativt låg, vilket betyder att man inte får så mycket biverkningar. Det är också därför man ger flera olika preparat, då behöver man inte ha så höga doser av varje och får ner biverkningarna. Lars uppmanade till att “Inte ändra ett vinnande koncept” vad gäller medicinering. Om njurfunktionen är bra, man mår bra och biverkningarna är låga/obefintliga, gå då inte in och greja med doserna, för man vet inte vad som händer. Det finns tyvärr inga bra långtidsstudier vad gäller medicinering, utan läkarna går mycket på egen erfarenhet och känsla tillsammans med patienten.
Man ska vara försiktig med naturläkemedel och alltid konsultera med sin läkare om man får nya mediciner. Om man går till en annan läkare för en annan sjukdom måste man alltid berätta att man är njurtransplanterad så att inte medicinerna tar ut varandra. Den andra läkaren får alltid kontakta/ringa transplantationsläkarna för konsultation.
Undvik grapefrukt, grapefruktjuice och stjärnfrukt som påverkar medicinerna negativt på olika sätt.
Övrigt vad gäller medicinerna; vid kräkning inom en timme efter intag - ta ny dos.
Vid turistdiarré - kontakta din avdelning/läkare för konsultation. Beroende på vilken medicin du har kan det vara olika hur du ska gå till väga.
Efter paus med förfriskningar var det så dags för Peter Bárány, docent och överläkare vid Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Han pratade om den transplanterade njuren ur ett njurmedicinskt perspektiv.
Han inledde med att berätta om en av de bäst kända och tidigaste berättelserna om transplantation som gjordes av Cosma och Damian, tvillingbröder och sedemera helgonförklarade. Cosma och Damien var kristna araber som levde 300 AD och sägs framgångsrikt ha lyckats ersätta en kyrkvaktmästares sjuka ben med benet från en man av moriskt släkte som avlidit några dagar tidigare. Legenden är dock inte på något sätt trovärdig, då benet redan var flera dagar gammalt när de transplanterade det. Tvillingarna utövade medicin i Aegea (Ayas i dagens Turkiet). Båda dog martyrdöden ca 303 och blev både korsfästa och halshuggna…
Målet för njurmedicinsk behandling av transplanterade
- Skydda och bevara njuren och hälsan (medicinera rätt t ex)
- Kontrollera riskfaktorer
- Upptäcka komplikationer och ev nya sjukdomar
- Behandling av ovanstående
I Skandinavien finns de som haft sin njure i över 40 år (!) och i Sverige en bra bit över 30 år. Det kändes härligt att höra.
Efter Peters föredrag hölls en frågestund, bl a kom en fråga om vaccination. Om man vaccineras måste det alltid vara med avdödat virus!
En annan fråga var om man måste operera sig pga något annat - innebär det större risker än för friska personer? Svaret var; kanske något, men operationen måste ju göras och då förbereder man med medicinering etc.
Graviditet ska man helst vänta med tills det gått åtminstone 1 år och njurfunktionen är bra. Man går hos en specialistläkare och det allra flesta graviditeterna går bra.
Framtiden då? Mycket forskning görs, vad gäller mediciner och antikroppar. Organ från grisar är inget alternativ efersom de virus de kan bära på har människan inget försvar mot och blir man smittad av det genom njuren är det kört.
Stamcellsforskning ses som ett bra alternativ, men troligen hinner ingen av oss (något hundratal var vi i salen) hinna uppleva resultatet av det inom vår levnadstid.
Jag träffade några trevliga deltagare under fikapausen och utbytte erfarenheter och annat. Men jag var mör efter hemkomsten. Tankarna surrade i huvudet av all information. Jag sov som en klubbad under natten. Hoppas att ni fått ut något av min sammanfattning som blev rätt lång… och att ni orkade igenom den…
Avslutningsvis var mötet/föreläsningen mycket givande och bra. Jag tackar Einar Fries och Atillio Urra från Njurföreningen, initiativtagarna för denna sammankomst. Tack även till föreläsarna!
Njurföreningens hemsida finner du via: www.njurforbundet.se
[...] Läs Ewas utförliga sammanfattning av föreläsningen här. [...]
Vilken bra sammanfattning! Bra Jobbat! Tack!
@ Violen: Det glädjer mig att du gillade den! Har du fått någon klarhet i varför du har/haft så ont i kroppen? Jag hoppas att det är bra igen.
Fick tipset om din sammanfattning via Kidneybönans blogg och jag tackar dig för kanonbra text, mycket nyttigt som jag genast gjorde en kopia av. Allt kunskap som gör framtiden lättare tar jag tacksamt emot.
Kram Maggan
@ Maggan: Kul om den kommer till nytta och glädje för många! Jag är som du, suger åt mig av allt jag kan i kunskap för att underlätta framtiden och vara så insatt jag kan om mitt tillstånd. Jag säger som Violen brukar säga; Den som har kunskap lever längre…
Det är väl ingen överraskning för någon av er att jag också samlar kunskap och tror på att veta så mycket som möjligt om min sjukdom… Tack för en bra sammanfattning!
@ Kidneybönan: *ler* Nej, det är ingen överraskning. Särskilt med tanke på allt matnyttigt man hittar på din sida. Inte minst under “Blandad läsning” om bl a xenotransplantation. Så tack själv för all info!